Порок сердца синдром дауна

Структура сердечно — сосудистой патологии у детей с синдромом Дауна Текст научной статьи по специальности «Науки о здоровье»

Похожие темы научных работ по наукам о здоровье , автор научной работы — Мартынович Н.Н., Барзунова Т.В., Павлова Н.М., Талганчык Д.С.

Текст научной работы на тему «Структура сердечно — сосудистой патологии у детей с синдромом Дауна»

Раздел 5. КАРДИОЛОГИЯ

ЧАСТОТА И СТРУКТУРА ВРОЖДЕННЫХ ПОРОКОВ СЕРДЦА У ДЕТЕЙ Г.ОРЕНБУРГА И ОРЕНБУРГСКОЙ ОБЛАСТИ

Климова А.Р., Сетко Н.П., Соскова Е.В. ФГБОУ ВО ОрГМУ Минздрава России, Оренбург

Цель исследования — установить частоту и структуру врожденных пороков сердца (ВПС) у детей в возрасте от 0 до 18 лет, проживающих на территории г. Оренбурга и Оренбургской области.

Материалы и методы. В 2014 г. было выявлено 369 детей с врожденными пороками сердца, в 2015г. — 371 ребенок и в 2016 г. — 356 . Всем детям была проведена эхо-кардиография (Эхо — КГ) с доплеровским картированием на аппарате «Vivid — 7» (Япония) по стандартной методике.

Результаты. Ежегодно в Оренбургской области регистрируются более 300 новых пациентов с ВПС, что составляет 24% в структуре всех ВПС. В динамике показателей первичной заболеваемости впервые выявленных ВПС за 4 года отмечается стабилизация данного показателя в среднем на уровне 0,6 случаев на 1 тысячу детского населения. Наибольшее количество впервые выявленных ВПС были зарегистрированы у детей в возрасте с 1 месяца до 1 года. Большинство детей с первые выявленными ВПС проживали в сельской местности, что составило 60%. В зависимости от гендерных различий установлено, что впервые выявленные ВПС чаще регистрируются у мальчиков (59%).В структуре впервые выявленных ВПС преобладали пороки сердца с обогащением малого круга кровообращения (МКК) — 81,5% дефект межжелудочковой перегородки (ДМЖП), дефект межпредсердной перегородки (ДМПП), общий артериальный проток (ОАП). На 2-ом месте были зарегистрированы ВПС с обеднением МКК — тетрада Фал-ло, стеноз легочной артерии, аномалия Эбштейна и на 3 месте — были ВПС с нормальным кровотоком в МКК — 6% коарктация аорты, стеноз аорты, стеноз митрального клапана. В структуре впервые выявленных пороков сердца ВПС с обогащением в МКК: на 1 месте были дети с открытым артериальным протоком, на 2 месте — ДМПП и на 3 месте — ДМЖП.

Заключение. Полученные данные способствуют необходимости разработки системы мониторирова-ния ВПС для их ранней диагностики и своевременной коррекции.

ДИАГНОСТИКА СИНДРОМА ПЕТЛИ ЛЕВОЙ ЛЕГОЧНОЙ АРТЕРИИ (SLING) СО СТЕНОЗОМ ТРАХЕИ И БРОНХОВ У РЕБЕНКА 5 МЕСЯЦЕВ

Лыкасов А.Г., Ушакова С.А., Горохова Н.Е., Горбатиков К.В., Мочихин Д.С., Баженова Н.Н., Кайб И.Д., Попов Р.А., Грачев А.А.

ГБУЗ ТО Областная клиническая больница № 1, ФГБОУ ВО Тюменский государственный медицинский университет Минздрава России, Тюмень

Введение. Сосудистая петля (sling) левой легочной артерии (ЛЛА) не всегда своевременно диагностируется из-за редкости патологии и отсутствия гемоди-намических нарушений.

Цель исследования — представить случай диагностики редкой врожденной аномалии ЛЛА (sling) у ребенка 5 месяцев.

Материалы и методы. Ретроспективный анализ клинического наблюдения.

Результаты. Ребенок от 1 беременности, из роддома выписан в удовлетворительном состоянии. Первые проявления заболевания с одышкой и кашлем отмечены в 3 месяца. В течение следующих 6 недель трижды госпитализирован с острым об-структивным бронхитом, стридором. Ингаляционная терапия бронхолитиками и кортикостероида-ми была не эффективна. Во время госпитализации в 4,5 месяца с диагнозом «Острый обструктивный бронхит?» жалобы на шумное дыхание, частый сухой кашель. Состояние тяжелое за счет дыхательной недостаточности. Одышка смешанного характера, ЧДД 46 в мин, SрO2 98%. Дыхание жесткое, сухие хрипы на вдохе и выдохе. Тоны сердца ясные, ритмичные, ЧСС 144 в мин. На рентгенограмме в верхнем легочном поле справа субсегментарный ателектаз. По данным эхокардиографии открытое овальное окно, полости сердца не расширены. На фоне терапии бронхолитиками, кортикостерои-дами, кларитромицином сохранялись проявления бронхообструкции. При фибробронхоскопии выявлена деформация нижней трети просвета трахеи и левого главного бронха без сужения. При муль-тиспиральной компьютерной томографии с ангио-пульмонографией установлено, что ЛЛА отходит от направленного вправо и удлиненного легочного ствола, проходит между трахеей (область бифуркации) и грудным отделом позвоночника, далее между левым главным бронхом и нисходящим отделом аорты к левому легкому. Аномально расположенная ЛЛА диаметром до 4,5 мм оказывает объемное воздействии на область бифуркации трахеи, правый и левый главные бронхи. Ребенок переведен в специализированное отделение для оперативного лечения.

Заключение. В связи с тем, что поздняя диагностика заболевания может повысить риск летальности, у детей первых месяцев жизни с персистирующими респираторными проблемами педиатрам необходимо иметь подозрение на sling ветвей ЛА.

СТРУКТУРА СЕРДЕЧНО — СОСУДИСТОИ ПАТОЛОГИИ У ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА

Мартынович Н.Н.1, Барзунова Т.В.1, Павлова Н.М.2, Талганчык Д.С.1

1ФГБОУ ВО ИГМУ Минздрава России, Иркутск 2ОГАУЗ ГИМДКБ, Иркутск

РОССИИСКИИ ВЕСТНИК ПЕРИНАТОЛОГИИ И ПЕДИАТРИИ, 2018; 63:(4) ROSSIYSKIY VESTNIK PERINATOLOGY IPEDIATRII, 2018; 63:(4)

ИННОВАЦИОННЫЕ ТЕХНОЛОГИИ В ПЕДИАТРИИ И ДЕТСКОЙ ХИРУРГИИ

Введение. При синдроме Дауна по литературным данным наиболее часто встречаются врожденные пороки сердца (ВПС): дефект межжелудочковой перегородки (ДМЖП), дефект межпредсердной перегородки (ДМПП), открытый артериальный проток (ОАП), тетрада Фалло и другие пороки, составляющие менее 1%.

Цель исследования — изучение структуры сердечно — сосудистой патологии у детей с синдромом Дауна.

Материалы и методы. В исследовании проведен ретроспективный анализ 13 историй болезни в отделении кардиоревматологии ГБУЗ ИОГДКБ и отделении педиатрии № 1 ОГАУЗ ГИМДКБ за период 2010-2017 гг.

Результаты. В структуре ВПС у детей с синдромом Дауна лидирующее место занимает ДМЖП — 61%, из них 37,5% — изолированный ДМЖП; 76,9% — со-четанные пороки, Нарушение ритма сердца диагностировано у 15%. ВПС встречаются чаще у девочек, чем у мальчиков, в соотношении 4:1. У детей с ВПС в 30,7% случаев имеет место сердечная недостаточность I ФК, 38,4% случаев II ФК. При изучении акушерского анамнеза возраст матерей составил от 33 до 56 лет, дети рождались от 3, 4, 5, 6 беременности. Осложненные роды и беременность в 76% случаев, из них 38,4% инфекционные осложнения. В 92% случаев дети родились доношенными. Физическое развитие ниже среднего оценено у 61,5% детей: 30,7% детей имели массу тела от 2000 до 2500 г, 1 ребенок родился массой 1560 г. В нервно-психическом развитии на первом году жизни отставали на 2 эпикризных срока 53,8% детей. Из всех детей прооперированы 46,1%., 38,4% направлены для обследования и дальнейшего оперативного лечения в кардиохирургическое отделение. С возрастом, у половины детей выявлена грубая задержка нервно-психического развития, в 100% случаев имеются расстройства моторного и психоречевого развития. Из сопутствующей патологии эпилепсия диагностирована у 15,2% детей, анемия — 15,2% и эндокринологические нарушения — 7,6%.

Заключение. Высокий процент сочетания болезни Дауна и ВПС требует детального инструментального обследования всех пациентов с синдромом Дауна после рождения, для решения вопроса о своевременной хирургической коррекции порока.

ВЛИЯНИЕ УРОВНЯ АДАПТАЦИИ НА ФУНКЦИОНАЛЬНЫЕ ПОКАЗАТЕЛИ СЕРДЕЧНОСОСУДИСТОЙ СИСТЕМЫ ДЕТЕЙ

Попова И.В., Ляпунова Е.В., Подлевских Т.С. ФГБОУ ВО Кировский ГМУ Минздрава России, Киров

Введение. Изучение влияния уровня адаптации на функциональные показатели сердечно-сосудистой системы (ССС) детей является одной из проблем современной педиатрии.

Цель исследования — определение функциональных показателей ССС и изменений электрокардиограммы (ЭКГ) у детей при различных уровнях адаптации.

Материалы и методы. Проведено обследование 121 ребенка в возрасте от 1 года до 3 лет. Все дети относились к 1 и 2 группам здоровья. Уровень адаптации определяли по результатам вегетативной регуляции сердечного ритма. Функциональное состояние ССС оценивали по частоте сердечных сокращений (ЧСС), уровню артериального давления (АД), величине минутного объема крови (МОК).

Результаты. Из 121 ребенка в 72% случаев установлены нарушения адаптации, которые в 21,6% выражались в ее напряжении, в 50,4% — в неудовлетворительном состоянии. Большинство (87,4%) детей с неудовлетворительной адаптацией относились ко 2 группе здоровья. При анализе функциональных показателей ССС у детей выявлено, что с ухудшением адаптации ЧСС и систолическое АД (САД) увеличивались в прямо пропорциональной зависимости. Так, у детей с напряженной адаптацией ЧСС в среднем была на 3,3% больше, чем у детей с удовлетворительной адаптацией. Достоверное увеличение ЧСС на 12,3% отмечалось у всех детей при переходе к состоянию неудовлетворительной адаптации. Аналогичное заключение следует и при анализе МОК. Величина МОК увеличивалась на 3,4% у детей с напряженной адаптацией и на 12,4% у детей с неудовлетворительной адаптацией по сравнению с величиной МОК у детей с удовлетворительной адаптацией. При анализе результатов ЭКГ установлены различные изменения, которые выявлены в 79,3% случаев. Причем количество детей, имеющих изменения на ЭКГ, увеличивалось с ухудшением их адаптационных возможностей. При удовлетворительной адаптации изменения фиксировались в 56,5% случаев, а при нарушениях адаптации (напряженная и неудовлетворительная) — в 80,3 и 80,8% случаев соответственно.

Читать еще:  К какому врачу обратиться с высоким давлением

Заключение. Установлено, что значительное количество (72%) детей раннего возраста имеют нарушения адаптации, которые выражаются в ее напряжении (21,6%) или неудовлетворительном состоянии (50,4%). Адаптация детей раннего возраста к условиям окружающей среды достигается в результате увеличения нагрузки на ССС. По мере ухудшения адаптационных возможностей увеличиваются величины ЧСС, САД, МОК, и число детей, имеющих изменения на ЭКГ.

ДИАГНОСТИКА ОСТРОГО ИНФАРКТА МИОКАРДА У ПОДРОСТКА С МЫШЕЧНЫМ «МОСТИКОМ»

Рагрина Н.С., Ушакова С.А., Горбатиков К.В., Халидуллина О.Ю., Мочихин Д.С., Шабанова Л.В., Карпов E.A., Медведева А.М., Рейтблат О.М., Горохова Н.Е.

РОССИЙСКИЙ ВЕСТНИК ПЕРИНАТОЛОГИИ И ПЕДИАТРИИ, 2018; 63:(4) ROSSIYSKIY VESTNIK PERINATOLOGY IPEDIATRII, 2018; 63:(4)

Отделение кардиохирургии и интенсивной терапии детской больницы им. Н.Ф. Филатова

Мы лечим детей с врожденными пороками сердца

Ребенок с синдромом Дауна и ВПС

По статистике, один из 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи, национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, их родители имеют нормальный набор хромосом. Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет и быть не может!

Более чем в 50 % случаев синдром Дауна сопровождается врожденной патологией сердца, причем наиболее часто встречается полная форма атриовентрикулярного канала (АВК) — более чем в 40%, и дефекты межжелудочковой перегородки (ДМЖП) — в 25 % случаев.

При полной форме АВК у детей отмечается одышка, они с первых месяцев жизни отстают в физическом развитии, часто болеют бронхитами, пневмониями. В результате массивного сброса крови из левых камер сердца в правые быстро развивается лёгочная гипертензия. Легочная гипертензия может достигать высокой степени уже к концу первого года жизни, причем, прежде всего, это касается детей с синдромом Дауна, а к концу второго года у этого контингента пациентов часто возникают необратимые морфологические изменения в легочных сосудах.

Научные исследования доказали, что хирургическое лечение полной формы АВК на первом году жизни позволяет остановить прогрессирование легочной гипертензии. Хирургическое лечение часто проводится в несколько этапов.

Дети с синдромом Дауна в сочетании с полной формой АВК имеют большую предрасположенность к инфекционно-воспалительным заболеваниям дыхательных путей, но в целом, тяжесть их состояния, прежде всего, обусловлена врожденным пороком сердца. В особенностях послеоперационного периода у таких деток могут встречаться: нарушения ритма, скопление жидкости в полостях перикарда, проблемы со стулом.

Важно отметить, что проблемы, с которыми сталкиваются дети с синдромом Дауна, хорошо изучены. На протяжении всей работы кардиохирургического отделения Филатовской больницы было прооперировано множество детей с разными пороками сердца и синдромом Дауна. Многие дети не испытывали особенных трудностей после операции, в связи с отработанной тактикой лечения. Постоянный контакт лечащего врача с мамой ребенка, ее понимание и участие в процессе выхаживания помогает избегать или облегчать возможные осложнения. Правильное кормление, своевременный прием необходимых препаратов, лечение положением и массажные упражнения, правильный настрой мамы помогут ребенку восстановиться после операции

За 2012 год в нашем кардиохирургическом отделении было выполнено около 70 операций на сердце у детей с синдромом Дауна. У нас проходят лечение и выздоравливают дети с родителями и из Домов Ребенка. Мы имеем большой опыт успешной помощи этим детям.

Лiкар.iнфонд

☼ Богонюк Вера [тяжелый порок сердца, синдром Дауна]

Пишет мама Верочки, Светлана Богонюк:

Уважаемые дамы и господа!

Мы, семья Богонюк, просим Вас о финансовой помощи для операции на сердце нашей дочери Веры.

Невозможно описать и выразить словами те ощущения, которые испытывает женщина, когда в ней зарождается новая жизнь. Это нужно пережить, почувствовать. У меня в душе потеплело, и приятная дрожь пробежала по моему телу, когда я увидела 2 полоски на аппликаторе теста на беременность. Хотя я почему-то была уверена, что результат будет положительный.

Я в этот же день, как на крыльях, неслась к врачу, чтобы он подтвердил мою радость. К сожалению, срок был еще маленький и УЗИ ничего не показало. Но я чувствовала, что беременна, и через неделю врач это подтвердил. Мне все время хотелось улыбаться, хотелось кричать от радости, хотелось всеми миру рассказать, что скоро у меня родится доченька. Я знала, что это девочка, с самого первого дня, хотя ни на одном УЗИ не было видно пол ребенка.

Всю беременность я разговаривала с доченькой, говорила ей, как сильно ее люблю, как жду ее рождения. Она отвечала на каждое мое слово, каждое прикосновение.

И наконец-то настал тот день, когда моя крошка решила, что пора уже встретиться с мамой и папой. Роды были очень легкими, совсем не такими как я их себе представляла.

Я ожидала, что мне будет очень больно, страшно, но мне было очень радостно в тот момент. Я знала, что еще чуть-чуть и я увижу свою малышку. Сколько счастья испытываешь, когда тебе на грудь кладут теплый комочек.

Это девочка, крошечная, маленькая, самый родной человечек на свете. Она ползет по мне, губками ищет грудь, а я смотрю и не могу насмотреться на свое маленькое чудо.

Но, любое счастье можно омрачить. Так случилось и со мной. На утреннем обходе ко мне подошла врач и сказала, что есть подозрение, что у ребенка синдром Дауна, и спросила нести ли мне доченьку на кормление.

Конечно нести, она же голодная и где-то там одна без меня. Мне принесли малюсенький сверточек, из которого выглядывало очаровательное личико. Я смотрела, на свою родную девочку и не могла поверить словам врача, слезы текли из моих глаз. Я прижимала доченьку к себе и твердила, что все все у нас с ней будет хорошо, несмотря ни на что. В этот же день пришла врач-генетик и подтвердила, что у дочки синдром Дауна.

Я назвала дочку Верой, потому что знаю и верю, что она преодолеет все трудности и испытания, которые приготовила ей судьба. Трудности начались уже на второй день ее жизни, врачи обнаружили очень сложный порок сердца — полная Атриовентрикулярная коммуникация, высокая гипертензия в системе легочной артерии. Но, как говорят, беда не приходит одна. На третий день жизни Верочку забирают в больницу ОХМАТДЕТ с подозрением на порок желудочно-кишечного тракта.

Я быстро еду вслед за доченькой, но меня не хотят класть в больницу вместе с Верочкой, так как мам сразу после родов там не принимают. Я готова была на колени встать и просить, чтобы меня не разлучали с ребенком. Я не представляла себе как она будет там одна без меня, она же совсем крошка, но врачи стояли на своем. Нам сказали, что состояние ребенка очень тяжелое.

Читать еще:  Состав капельницы при стенокардии

Вскоре выяснилось, что у Верочки частичная кишечная непроходимость, немедленно нужно делать операцию. Операция шла 6 часов, и все это время я молила Бога, чтобы все прошло хорошо. В реанимацию меня не пускали, врачи твердили, что шансов выжить у ребенка практически нет, состояние стабильно-тяжелое.

Я думала, что с ума сойду за эти дни, я не находила себе места, но я верила, что моя девочка сильная, что она все все преодолеет, ведь она чувствовала, что дома ее с нетерпением ждут папа и мама. Я всеми силами, пыталась сохранить молоко, потому, что знала, что оно поможет быстрее восстановиться доченьке после операции.

Произошло невозможное, Веру, на третий день после операции, сняли с аппарата искусственного дыхания, а через 4 дня уже перевели из реанимации в отделение хирургии новорожденных. Наконец-то я могла быть вместе с дочкой. С каждым днем Верочке было все лучше и лучше, она шла на поправку, и вскоре нас выписали домой.

Как говорится, дома и стены лечат. Верочка, придя домой, сразу же начала стремительно развиваться, как будто бы наверстывала упущенное в больнице время. Я начала собирать информацию о том, как заниматься с детками с синдромом Дауна, прочитала о том, что заграницей такие детки ходят в обычные садики и школы. В интернете я нашла сайт московского центра ранней помощи «Даунсайд Ап», написала им письмо и мне выслали литературу, согласно которой, я могла аниматься с Верочкой. Доченька радовала нас каждый день все новыми и новыми достижениями, она быстро всему училась.

В назначенное время мы понесли дочку на плановое обследование в Научно-практический центр детской кардиологии и кардиохирургии. Там мы столкнулись с очень негативным отношением к деткам с синдромом Дауна.

Врач, посмотрев на ребенка, спросил: «А зачем вам такой ребенок, он же Даун, вы — молодые, родите себе здорового, а этот пусть живет сколько проживет, но с таким пороком он долго жить не будет». Услышав эти слова, я, прижимая к себе доченьку, со слезами на глазах вышла из кабинета этого врача.

Мы все же надеялись, что несмотря ни на что, Верочке здесь сделают операцию, в которой она очень нуждается. Но, к сожалению, мы каждый день сталкивались только с негативом, направленным в адрес детей с синдромом Дауна. Как потом выяснилось, Верочке здесь даже диагноз неправильный поставили, то ли по неопытности, то ли по невнимательности.

Мы стали искать другие клиники, где бы могли оказать помощь доченьке. В Киевском городском центре сердца мы увидели доброжелательность и понимание в глазах врачей. Веру здесь детально обследовали, поставили правильный диагноз. И, казалось бы, все хорошо, и доченьке скоро сделают операцию, но, увы, врачи сказали, что они не могут прооперировать такой сложный порок. Ни в какой кардиоклинике Украины, не берутся сделать операцию нашей доченьке. Мы начали писать запросы в другие клиники мира.

Недавно мы получили ответ из Немецкого кардиологического центра в Берлине. В этой клинике Верочке согласны сделать операцию, которая ей необходима как можно быстрее. Стоимость операции 27725,00 евро.

Верочка очень хорошо развивается. Все педагоги и врачи удивляются, что имея такой сложный порок сердца, ребенок так хорошо развит. Доченька начала сидеть в 7,5 месяцев, почти так же как обычный ребенок. Хотя были прогнозы, что с таким пороком, да еще имея синдром Дауна, Вера сядет не раньше года.

Скоро Верочке исполнится один годик. Она встает, держать за опору, стоит, пытается ползать, разбирает пирамидку, играет в ладушки, издает много лепетных звуков. У Верочки очень хорошо развито внимание, навыки мелкой моторики, она понимает речь. Наша доченька очень веселая и улыбчивая девочка.

Мы ходим с ней на занятия в школу Монтессори, где Верочку очень любят и хорошо к ней относятся. С Верочкой занимаются логопед, дефектолог, коррекционный педагог, массажист, остеопат. Она у нас очень старательная и умненькая девочка, главное — все ей показать и рассказать и она все поймет, запомнит и повторит.

Но, из-за порока сердца Вере очень тяжело развиваться физически, хотя она очень старается. Из-за порока она очень плохо кушает и медленно набирает вес. Мы все сделаем, чтобы наша девочка стала полноценным членом общества и была счастлива. Она наше маленькое солнышко, яркий лучик в нашей жизни, она радует с каждым днем все больше и больше.

Я никогда в жизни ни у кого не просила денег, а сейчас я прошу о помощи, ради спасения своей дочери. Врачи говорят, что с операцией тянуть нельзя, а такой суммы денег у нас на сегодняшний день нет.

Мы, Светлана и Игорь Богонюк, родители Верочки, обращаемся к Вам за помощью. Пожалуйста, помогите нам спасти жизнь нашей доченьки.

Заранее, спасибо огромное.
С уважением, Света и Игорь Богонюк.

Повышенный твп, подозрение на Синдром Дауна и сложный врожденный порок сердца малыша

Хочу написать это для тех, кто, возможно, будет искать информацию, так же как когда-то искала её я.

На первом узи в 12 недель все было хорошо, кроме одного толщина воротникового пространства была 5,2 мм. Узист нас предупредила, что это может быть Синдром Дауна. И предложили сделать процедуру биопсию хориона.

Сама процедура неприятная, но терпимая: прокалывают живот, без обезболивания правда, и берут на изучение хромосом частичку хориона (примерно так, могу ошибаться). Все длится минут 5. Потом на сутки нас оставили в стационаре. И на следующее утро, после узи домой. У меня ничего не болело, никаких, на сколько я могу понимать, последствий не было. Зато через неделю мы узнали, что у нас генетически здоровый мальчик.

Но, к сожалению, очень опытная узист сразу сказала, что это порок сердца. Что и подтвердило 1,5 часовое узи в 16 недель: сложный порок сердца — 1 желудочек, 1 общий ствол сердца (кровь не разделяется на артериальную и венозную), лимфатическая система не развилась и лимфа так же впадает в кровь. Заключение главного детского кардиолога: прерывание беременности.

Сейчас ждём консилиум в новом году.

В решении не сомневались: мучиться своему малышу мы позволить не могли. Ответ почему так получилось никто нам не дал. «Так встали звёзды» — сказал врач. Я же, чтобы не мучать себя вопросами «За что? », «Почему мы? » решила для себя — мы просто попали в процент. Ведь кто-то составляет статистику таких случаев. Если не мы, то кто-то другой… об этом стоит подумать.

Лiкар.iнфонд

☼ Богонюк Вера [тяжелый порок сердца, синдром Дауна]

Пишет мама Верочки, Светлана Богонюк:

Уважаемые дамы и господа!

Мы, семья Богонюк, просим Вас о финансовой помощи для операции на сердце нашей дочери Веры.

Невозможно описать и выразить словами те ощущения, которые испытывает женщина, когда в ней зарождается новая жизнь. Это нужно пережить, почувствовать. У меня в душе потеплело, и приятная дрожь пробежала по моему телу, когда я увидела 2 полоски на аппликаторе теста на беременность. Хотя я почему-то была уверена, что результат будет положительный.

Я в этот же день, как на крыльях, неслась к врачу, чтобы он подтвердил мою радость. К сожалению, срок был еще маленький и УЗИ ничего не показало. Но я чувствовала, что беременна, и через неделю врач это подтвердил. Мне все время хотелось улыбаться, хотелось кричать от радости, хотелось всеми миру рассказать, что скоро у меня родится доченька. Я знала, что это девочка, с самого первого дня, хотя ни на одном УЗИ не было видно пол ребенка.

Читать еще:  История болезни ибс острый инфаркт миокарда с зубцом q

Всю беременность я разговаривала с доченькой, говорила ей, как сильно ее люблю, как жду ее рождения. Она отвечала на каждое мое слово, каждое прикосновение.

И наконец-то настал тот день, когда моя крошка решила, что пора уже встретиться с мамой и папой. Роды были очень легкими, совсем не такими как я их себе представляла.

Я ожидала, что мне будет очень больно, страшно, но мне было очень радостно в тот момент. Я знала, что еще чуть-чуть и я увижу свою малышку. Сколько счастья испытываешь, когда тебе на грудь кладут теплый комочек.

Это девочка, крошечная, маленькая, самый родной человечек на свете. Она ползет по мне, губками ищет грудь, а я смотрю и не могу насмотреться на свое маленькое чудо.

Но, любое счастье можно омрачить. Так случилось и со мной. На утреннем обходе ко мне подошла врач и сказала, что есть подозрение, что у ребенка синдром Дауна, и спросила нести ли мне доченьку на кормление.

Конечно нести, она же голодная и где-то там одна без меня. Мне принесли малюсенький сверточек, из которого выглядывало очаровательное личико. Я смотрела, на свою родную девочку и не могла поверить словам врача, слезы текли из моих глаз. Я прижимала доченьку к себе и твердила, что все все у нас с ней будет хорошо, несмотря ни на что. В этот же день пришла врач-генетик и подтвердила, что у дочки синдром Дауна.

Я назвала дочку Верой, потому что знаю и верю, что она преодолеет все трудности и испытания, которые приготовила ей судьба. Трудности начались уже на второй день ее жизни, врачи обнаружили очень сложный порок сердца — полная Атриовентрикулярная коммуникация, высокая гипертензия в системе легочной артерии. Но, как говорят, беда не приходит одна. На третий день жизни Верочку забирают в больницу ОХМАТДЕТ с подозрением на порок желудочно-кишечного тракта.

Я быстро еду вслед за доченькой, но меня не хотят класть в больницу вместе с Верочкой, так как мам сразу после родов там не принимают. Я готова была на колени встать и просить, чтобы меня не разлучали с ребенком. Я не представляла себе как она будет там одна без меня, она же совсем крошка, но врачи стояли на своем. Нам сказали, что состояние ребенка очень тяжелое.

Вскоре выяснилось, что у Верочки частичная кишечная непроходимость, немедленно нужно делать операцию. Операция шла 6 часов, и все это время я молила Бога, чтобы все прошло хорошо. В реанимацию меня не пускали, врачи твердили, что шансов выжить у ребенка практически нет, состояние стабильно-тяжелое.

Я думала, что с ума сойду за эти дни, я не находила себе места, но я верила, что моя девочка сильная, что она все все преодолеет, ведь она чувствовала, что дома ее с нетерпением ждут папа и мама. Я всеми силами, пыталась сохранить молоко, потому, что знала, что оно поможет быстрее восстановиться доченьке после операции.

Произошло невозможное, Веру, на третий день после операции, сняли с аппарата искусственного дыхания, а через 4 дня уже перевели из реанимации в отделение хирургии новорожденных. Наконец-то я могла быть вместе с дочкой. С каждым днем Верочке было все лучше и лучше, она шла на поправку, и вскоре нас выписали домой.

Как говорится, дома и стены лечат. Верочка, придя домой, сразу же начала стремительно развиваться, как будто бы наверстывала упущенное в больнице время. Я начала собирать информацию о том, как заниматься с детками с синдромом Дауна, прочитала о том, что заграницей такие детки ходят в обычные садики и школы. В интернете я нашла сайт московского центра ранней помощи «Даунсайд Ап», написала им письмо и мне выслали литературу, согласно которой, я могла аниматься с Верочкой. Доченька радовала нас каждый день все новыми и новыми достижениями, она быстро всему училась.

В назначенное время мы понесли дочку на плановое обследование в Научно-практический центр детской кардиологии и кардиохирургии. Там мы столкнулись с очень негативным отношением к деткам с синдромом Дауна.

Врач, посмотрев на ребенка, спросил: «А зачем вам такой ребенок, он же Даун, вы — молодые, родите себе здорового, а этот пусть живет сколько проживет, но с таким пороком он долго жить не будет». Услышав эти слова, я, прижимая к себе доченьку, со слезами на глазах вышла из кабинета этого врача.

Мы все же надеялись, что несмотря ни на что, Верочке здесь сделают операцию, в которой она очень нуждается. Но, к сожалению, мы каждый день сталкивались только с негативом, направленным в адрес детей с синдромом Дауна. Как потом выяснилось, Верочке здесь даже диагноз неправильный поставили, то ли по неопытности, то ли по невнимательности.

Мы стали искать другие клиники, где бы могли оказать помощь доченьке. В Киевском городском центре сердца мы увидели доброжелательность и понимание в глазах врачей. Веру здесь детально обследовали, поставили правильный диагноз. И, казалось бы, все хорошо, и доченьке скоро сделают операцию, но, увы, врачи сказали, что они не могут прооперировать такой сложный порок. Ни в какой кардиоклинике Украины, не берутся сделать операцию нашей доченьке. Мы начали писать запросы в другие клиники мира.

Недавно мы получили ответ из Немецкого кардиологического центра в Берлине. В этой клинике Верочке согласны сделать операцию, которая ей необходима как можно быстрее. Стоимость операции 27725,00 евро.

Верочка очень хорошо развивается. Все педагоги и врачи удивляются, что имея такой сложный порок сердца, ребенок так хорошо развит. Доченька начала сидеть в 7,5 месяцев, почти так же как обычный ребенок. Хотя были прогнозы, что с таким пороком, да еще имея синдром Дауна, Вера сядет не раньше года.

Скоро Верочке исполнится один годик. Она встает, держать за опору, стоит, пытается ползать, разбирает пирамидку, играет в ладушки, издает много лепетных звуков. У Верочки очень хорошо развито внимание, навыки мелкой моторики, она понимает речь. Наша доченька очень веселая и улыбчивая девочка.

Мы ходим с ней на занятия в школу Монтессори, где Верочку очень любят и хорошо к ней относятся. С Верочкой занимаются логопед, дефектолог, коррекционный педагог, массажист, остеопат. Она у нас очень старательная и умненькая девочка, главное — все ей показать и рассказать и она все поймет, запомнит и повторит.

Но, из-за порока сердца Вере очень тяжело развиваться физически, хотя она очень старается. Из-за порока она очень плохо кушает и медленно набирает вес. Мы все сделаем, чтобы наша девочка стала полноценным членом общества и была счастлива. Она наше маленькое солнышко, яркий лучик в нашей жизни, она радует с каждым днем все больше и больше.

Я никогда в жизни ни у кого не просила денег, а сейчас я прошу о помощи, ради спасения своей дочери. Врачи говорят, что с операцией тянуть нельзя, а такой суммы денег у нас на сегодняшний день нет.

Мы, Светлана и Игорь Богонюк, родители Верочки, обращаемся к Вам за помощью. Пожалуйста, помогите нам спасти жизнь нашей доченьки.

Заранее, спасибо огромное.
С уважением, Света и Игорь Богонюк.

Ссылка на основную публикацию
×
×
Adblock
detector